Mardi 2 septembre 2008 à 16h30 , une conférence de presse aura lieu au Ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie à l’occasion de la remise du Rapport sur l’éducation thérapeutique du patient.
Selon l’OMS* , « l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’éducation devrait rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie ».
*Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health care. Providers in the field of prevention of chronic diseases. World Health Organization. 1998.
Depuis qu’elle existe, l’éducation thérapeutique du patient s’est révélée être un espace d’innovation et de créativité.
La créativité des soignants et des patients concerne aussi bien de nouvelles modalités d’apprentissage, de partage d’expériences, d’évaluation ; elle intègre des activités originales comme les randonnées pédagogiques, le jeu, l’art, elle suscite des lieux d’échanges, de formation mutuelle et de solidarité sur les forums internet.
L’ingéniosité conduit à penser de nouvelles organisations et formes d’ETP pour la rendre accessible au plus grand nombre de personnes, en l’étendant à la famille, en tentant d’atteindre les publics les plus démunis, en la délivrant dans des contextes communautaires, en la faisant itinérante, en la développant aux niveaux des urgences médicales et chirurgicales. Les associations de patients prennent progressivement toute leur place dans ce champ où l’alliance avec les soignants est à inventer complètement. L’environnement éducatif du patient s’enrichit de supports et d’outils pédagogiques qui favorisent son intégration dans une vie quotidienne d’auto soins et soutient son adaptation à sa maladie. Au moment où paraissent le guide méthodologique sur la structuration des programmes d’éducation thérapeutique dans le champ des maladies chroniques de l’HAS-INPES (2007) ainsi que les recommandations sur l’Education Thérapeutique du Patient ( 2007), il semble important de pointer les innovations qui naissent ou existent déjà et préfigurent les configurations et modalités de l’ETP de demain. C’est le thème retenu pour La XVIè Journée de l’IPCEM du 25 novembre 2008 “Innovations et créativité en Éducation Thérapeutique du Patient”
De nouvelles fonctions professionnelles apparaissent en lien avec le développement de l’éducation thérapeutique dans les structures de soins, les réseaux de santé. Il s’agit de coordinateurs de programmes d’éducation thérapeutique, de responsables d’éducation thérapeutique, de chargé de mission.
En attendant les propositions et les conclusions du Rapport sur l’ETP qui sera présenté mardi 2 septembre, Voici des extraits du Rapport du groupe de travail de la Direction Générale de la Santé intitulé “Réflexion sur l’éducation thérapeutique” (février 2001)
Propositions : expérimentation régionale et évaluation de la prise en compte de l’éducation thérapeutique du patient
La prise en compte de l’évaluation thérapeutique du patient en termes d’organisation du système de santé pourrait se traduire par le développement de nouveaux modes organisationnels, favorisant la coordination des acteurs, et permettant une complémentarité entre les prises en charge en établissement de santé et en médecine libérale.
1. Une pluridisciplinarité d’intervenants formés à l’éducation thérapeutique du patient
L’éducation thérapeutique du patient constitue une activité de soins à part entière qui doit être reconnue et prise en compte dans les modalités de financement, mais sous réserve que cette activité soit réalisée par des professionnels ayant suivi une formation validée en éducation thérapeutique, et réponde à des critères de qualité et à un cahier des charges définis par pathologie. Les actions pluridisciplinaires menées par des acteurs formés doivent également être privilégiées, ainsi que les actions d’éducation de groupe .
2. La tenue d’une fiche de liaison ou d’un carnet d’éducation du patient
Quel que soit le lieu de prise en charge, les actions d’éducation thérapeutique effectuées pour un patient doivent pouvoir être recensées et leur valorisation envisagée selon un mode forfaitaire, en prévoyant un échange d’informations entre les différents intervenants en éducation thérapeutique.
Cet échange d’information peut se concrétiser par une fiche de liaison ou par un système de type ” carnet d’éducation thérapeutique du patient “. Outre l’amélioration du suivi des patients, la tenue de ce ” carnet ” ou de cette ” fiche de liaison ” devrait permettre une évaluation des activités.
3. Une valorisation forfaitaire
Plusieurs scénarios sont envisageables :
a) Une valorisation forfaitaire en points ISA attribuée à l’établissement de santé et une valorisation forfaitaire versée au médecin libéral
b) Un forfait versé au patient, sous forme de coupons permettant de bénéficier d’un nombre donné de séances d’éducation thérapeutique.
c) Un forfait versé à une structure juridique réunissant établissements de santé et professionnels libéraux
L’INPES a publié un Rapport sur l’éducation thérapeutique du patient dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire de 3ème génération 2006-2011 (Avril 2008)
Dans les pratiques professionnelles, les activités d’éducation du patient sont souvent articulées autour d’un thème, renvoyant soit à une spécialité médicale (chirurgie, gériatrie, etc.), soit à une maladie (diabète, asthme, maladies cardio-vasculaires, insuffisance rénale, hypertension artérielle, hémophilie, cancer, maladies psychiatriques, douleurs chroniques, addictions, etc.).
Le développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en France est l’une des orientations du plan national d’éducation à la santé (2001) et des programmes nationaux d’actions élaborés pour le diabète, l’asthme et les maladies cardiovasculaires (2002-2005), ainsi que le plan national « amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007). Le thème de l’ETP est également abordé dans les schémas régionaux d’éducation pour la Santé (Sreps) et les Programmes régionaux de santé publique (PRSP).
Le contenu des Sros a progressivement évolué, notamment à l’occasion de l’ordonnance du 24 avril 1996 portant réforme de l’hospitalisation publique et privée. Les Sros de 3ème génération constituent l’outil de planification de l’offre régionale de soins hospitaliers en lien avec le secteur ambulatoire. Ils fixent les grandes orientations stratégiques de l’offre de soins et des objectifs quantifiés à partir d’une évaluation régionale et territoriale des besoins de santé.
L’organisation des soins voulue par les Sros 3 propose une réponse globale, cohérente et coordonnée aux besoins de la population. Elle s’inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique et doit prendre en compte les objectifs des Programmes régionaux de santé publique (PRSP)
Le Sros est mis en œuvre par l’agence régionale de l’hospitalisation (ARH), qui en assure l’élaboration, suit sa mise en application et procède à son évaluation. Il est arrêté par le directeur de l’ARH pour une durée de cinq années. L’élaboration et la mise en œuvre des Sros ont été définies dans différents textes législatifs et réglementaires.
Le contenu du Sros est fixé dans un arrêté qui précise les 16 volets obligatoires du Sros :
Médecine Chirurgie Soins de suite, rééducation et réadaptation fonctionnelle (SSR)
Prise en charge des urgences et articulation avec la permanence des soins Réanimation, soins intensifs et surveillance continue Imagerie médicale Techniques interventionnelles utilisant l’imagerie médicale
Psychiatrie et santé mentale
Prise en charge des personnes atteintes de cancer
Prise en charge de l’insuffisance rénale chronique (IRC)
Soins palliatifs
Prise en charge des patients cérébro-lésés et traumatisés médullaires
- 3 priorités populationnelles :
Périnatalité
Prise en charge des enfants et adolescents
Prise en charge des personnes âgées
- 1 mode de prise en charge spécifique :
Hospitalisation à domicile (HAD)
D’autres thématiques peuvent être inclues.
Plusieurs enquêtes sur les activités d’éducation du patient dans les établissements de santé et en dehors ont été menées au niveau national et régional.
SYNTHESE ET CONCLUSION
- L’éducation thérapeutique du patient est largement citée dans tous les schémas régionaux d’organisation sanitaire, prioritairement dans certains volets
Elle fait l’objet d’un état des lieux et/ou de recommandations dans la quasi-totalité des volets « médecine » (25 Sros sur 26) et dans plus de la moitié des volets « enfants et adolescents ». Les recommandations concernant sa mise en place se trouvent en premier lieu dans les volets portant sur le diabète et les maladies cardio-vasculaires.
L’ETP est peu ou pas citée dans certains volets comme la cancérologie et la périnatalité. Le plus souvent, une information simple des patients est stipulée et, conformément à la définition de l’OMS, nous ne l’avons pas assimilée à une démarche éducative. Les Sros suivent les recommandations des plans nationaux (Cancer, Périnatalité). Ils insistent davantage sur la prévention primaire, le dépistage et le diagnostic précoce.
- Des états des lieux et des modes d’organisation concordants
Les états des lieux mettent en évidence un manque de moyens humains et financiers, notamment une absence de reconnaissance financière, considéré comme des freins au développement de l’ETP.
La nécessité de former le personnel médical et paramédical, ainsi que celle de créer des liens et de se coordonner avec le secteur ambulatoire, les réseaux et les associations de patients sont soulignées.
- Des recommandations aux limites incertaines
Les termes d’éducation thérapeutique, d’éducation thérapeutique du patient, d’éducation pour la santé du patient semblent indifféremment employés, renvoyant à la question des définitions et des réalités que ces termes recouvrent. Même dans les Sros où une large place est consacrée à l’ETP (état des lieux approfondi, recommandations précises, chapitre entier dédié), les concepts, les valeurs et les objectifs de l’ETP sont très rarement rappelés. Nous pouvons dès lors formuler l’hypothèse que les états des lieux et les recommandations émises puissent, de ce fait recouvrir des réalités différentes d’une région à l’autre, voire au sein d’une même région selon les disciplines.
- Une vision prospective de la place de l’éducation thérapeutique du patient en France à affiner
Les Sros sont structurants pour l’organisation des soins dans les établissements hospitaliers. L’introduction de l’ETP dans ces textes à valeur réglementaire assez forte constitue d’ores et déjà une reconnaissance de l’ETP. Cette inscription comme une démarche à développer dans la prise en charge des patients pourra être évaluée par différents indicateurs : développement d’activités, créations de structures, mises en place de formations, niveaux de financements, etc.
Des recommandations plus précises concernant l’éducation thérapeutique du patient peuvent figurer dans les schémas régionaux d’éduction pour la santé (Sreps) et les plans régionaux de santé publique (PRSP). Si la circulaire DHOS du 5 mars 2004 stipulait que les Sros devaient être construits en articulation avec les PRSP, il faut néanmoins remarquer que le décalage dans les calendriers de mise en œuvre de ces deux textes n’a pas facilité leur mise en cohérence (le Sros a été adopté avant le PRSP). Afin d’affiner la déclinaison régionale de l’ETP, il conviendrait de poursuivre l’analyse en examinant l’articulation entre ces deux textes régionaux.
Résultats par région
La fiche suivante, correspond à des notes préparatoires à l’analyse, prises lors de la lecture des SROS.
Haute-Normandie

Photo Stéphane L'hôte
- Orientations transversales
Mise en place des maisons de santé et du patient dans chaque territoire de santé
Développement en articulation avec le PRSP
Relai de plusieurs projets thérapeutiques en prévention et EPS dans le diabète, les pathologies respiratoires, l’obésité.
Mise en place d’unités de prévention et d’éducation (UPE) :
au sein des plus grands établissements de santé de chaque territoire
Unité mobile pluri disciplinaire
Rôle dans la formation.
« Maisons du patient »
Evaluation quantitative des structures d’éducation créées (nombre)
Dans le projet thérapeutique : élaboration d’une démarche éducative et de prévention auprès du patient et de son entourage.
Développement de la réadaptation cardiovasculaire qui comporte une dimension éducative.
Evaluation du nombre de lits de réadaptation cardiovasculaire
- Insuffisance rénale chronique
Mise en place de consultations de formation et d’éducation thérapeutique des dialysés
Rappel du décret 2002-1198 du 23 septembre 2002 chaque établissement autorisé pour le traitement de l’IRC devra mettre en place des modalités de formation des patients dialysés ou de la tierce personne qui les assistera.
Formation assurée par un néphrologue ou une IDE expérimentée dans le cadre de soins externes OU avec la création d’une unité individualisée de formation.
Textes réglementaires et recommandations concernant l’éducation thérapeutique du patient à l’hôpital
- La circulaire DHOS/O1/DGS/DGAS n° 517 du 28 octobre 2004 relative à l’élaboration des Sros de l’enfant et de l’adolescent énonce des recommandations pour la mise en place de l’ETP. Elle comporte un paragraphe spécifique sur les maladies chroniques et l’ETP, qui est affirmée comme une priorité dans la prise en charge de ces pathologies.
- L’ETP a également été intégrée dans la 2 e version du manuel d’accréditation des établissements de soins de l’Anaes 4, au chapitre III (« prise en charge des patients »). Elle fait l’objet de la référence 40 « L’éducation du patient sur son état de santé, son traitement et les questions de santé publique susceptibles de le concerner est assurée »** Cette référence est déclinée en médecine – chirurgie – obstétrique (page 52), en psychiatrie (page 63), en soins de suite et réadaptation (page 73), en soins de longue durée (page 84) et en hospitalisation à domicile (page 94).
**Manuel d’accréditation des établissements de santé : 2e procédure d’accréditation. Anaes (Agence nationale d’accréditation en santé), dont les missions ont été reprises par la Haute Autorité de Santé, septembre 2004.
Textes législatifs et réglementaires régissant le schéma régional d’organisation sanitaire
- Aux termes des articles L.6121-1 et suivants 14 du Code de la santé publique (CSP), le Sros vise à « susciter les adaptations et les complémentarités de l’offre de soins ainsi que les coopérations, notamment entre les établissements de santé. Il fixe des objectifs en vue d’améliorer la qualité, l’accessibilité et l’efficience de l’organisation sanitaire ».
- L’ordonnance 15 du 4 septembre 2003 portant simplification de l’organisation et du fonctionnement du système de santé définit le cadre de la révision des Sros. Ils doivent désormais « prévoir et susciter les évolutions nécessaires de l’offre de soins préventifs, curatifs et palliatifs et susciter les adaptations et les complémentarités, afin de répondre aux besoins de santé physique et mentale de la population ».
- La circulaire DHOS/0 n°2004-101 du 5 mars 2004 relative à l’élaboration des Sros de 3 e génération fixe les orientations et priorités et donne des éléments de méthodologie d’élaboration des Sros (réalisation d’un état des lieux de l’offre de soins et des besoins permettant l’élaboration de recommandations et d’objectifs). Elle définit également les notions de territoire de santé et de « projet médical de territoire ». « Les Sros de 3 e génération se déclineront autour de 4 priorités :
- une meilleure évaluation des besoins de santé,
- une plus grande prise en compte de la dimension territoriale,
- une association plus étroite des établissements, des professionnels, des élus et des usagers,
- une véritable animation de leur mise en œuvre au sein de chaque territoire de santé ».
- L’arrêté du 27 avril 2004 pris en application de l’article L. 6121-1 du Code de santé publique fixe la liste des matières devant obligatoirement figurer dans le Sros.
- Le décret n° 2005-76 du 31 janvier 2005 relatif aux objectifs quantifiés de l’offre de soin prévus à l’article L. 6121-2 du Code de santé publique et la circulaire DHOS n DHOS/O/2005/254 du 27 mai 2005 relative à l’élaboration des objectifs quantifiés de l’offre de soins.
- Des circulaires thématiques, comme par exemple :
-la circulaire DHOS/O n°2004-161 du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie pédiatrique
-la circulaire DHOS/O2 n°2005-507du 25 octobre 2004 relative à l’élaboration du volet psychiatrie et santé mentale du Sros de 3 e génération.
-la circulaire DHOS/O1/DGS/DGAS n°2004-517 du 28 octobre 2004 relative à l’élaboration des Sros de l’enfant et de l’adolescent.
-la circulaire DHOS/SDO n°2005-101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie
-
Les lois en vigueur et plans nationaux doivent être pris en compte lors de l’élaboration des Sros :
- La Loi n o2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, ses 100 objectifs quantifiés et ses plans stratégiques nationaux (en particulier les plan Cancer, Maladies chroniques et Santé mentale) et les Plans régionaux de santé publique (PRSP).
- La Loi n o2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance Maladie insiste sur la nécessaire coordination des soins (mise en place du dispositif médecin traitant et création du dossier médical personnel) et sur la qualité des soins, dans un contexte de maîtrise des dépense de santé.
- Les autres plans nationaux : Plan national nutrition-santé (PNNS), diabète, asthme, maladies cardiovasculaires, BPCO, périnatalité, insuffisance rénale chronique, etc.
- Concernant l’insuffisance rénale chronique : l’article D. 6124 – 64 à 89 du Code de santé publique relatif à l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par pratique de l’épuration extrarénales et aux conditions techniques de fonctionnement des établissements (décret n° 02-1197 et 02-1198 du 23 septembre 2002) et la circulaire DHOS/SDO n° 228 du 15 mai 2003.
S. Bréavoine
Sources :
http://www.inpes.sante.fr/
http://www.ipcem.org
http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j_5/accueil
Loi 806-2004 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.
Arrêté du 27 avril 2004 pris en application de l’article L. 6121-1 du code de santé publique.
A lire :
→ Soignant, mais pas forcément pédagogue…
Analyse critique des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’éducation thérapeutique qui font l’impasse sur les données de la recherche infirmière…télécharger Chercheurs de savoirs SM 129
→ Note sur “Dix recommandations pour le développement de programmes d’éducation thérapeutique du patient en France” - Sous la coordination de François Bourdillon et de Jean-François Collin, Société française de santé publique (SFSP) juin 2008
→ Soignant, mais pas forcément pédagogue… Analyse critique des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’éducation thérapeutique qui font l’impasse sur les données de la recherche infirmière… télécharger Chercheurs de savoirs SM 129
→ Directeur scientifique à l’Institut de santé publique du Québec, Réal Morin compare les politiques de promotion de la santé mise en œuvre au Québec et en France. Sa conclusion : la France a une longueur d’avance pour modifier les comportements individuels, le Quebec a comme atout de savoir créer des environnements « favorables ». http://www.inpes.sante.fr/SLH/articles/391/07.htm
→ Sources de financement des programmes d’éducation thérapeutique à l’hôpital, dans des centres de réadaptation, dans des réseaux de santé, etc. : IPCEM, Quelles sources de financement pour l’éducation thérapeutique du patient ?,en ligne, Actualités, juillet 2007.
→ Revues :
La santé de l’homme, http://www.inpes.sante.fr
Education du Patient & Enjeux de Santé, Revue francophone spécialisée en Education Thérapeutique et Education pour la Santé- http://www.educationdupatient.be